Brigitte et Bernard – Quand la maladie bouleverse les rôles au sein du couple

Résumé du documentaire

Brigitte et Bernard vivent dans un chalet de l'Alpe d'Huez. Depuis dix ans, la maladie empêche Brigitte de sortir de chez elle ; ils sont devenus, malgré eux, aidée et aidant. Dans cette vie à deux bouleversée par le handicap, la dureté du quotidien côtoie l'humour, tandis que la liberté de parole et l'élan vital résistent à l'enfermement du corps. Au cœur de ce huis clos, la vivacité de Brigitte, la présence de Bernard et les visites des soignants dessinent une chronique sensible faite d'entraide et de tendresse.

Les auteurs

Barbara Rist et Arnaud Trenta explorent depuis vingt ans le vécu des personnes confrontées à des problèmes sociaux et la manière dont elles y font face. Comment sortir de la précarité ? Quelles expériences de citoyenneté dans les quartiers populaires ? Qu'est-ce qu'être parent aujourd'hui ? Comment les personnes handicapées font-elles valoir leurs droits ? Que signifie être aidant ?

Tout en menant des recherches sociologiques, ils se sont formés à la vidéo-ethnographie et ont développé une approche filmique visant une compréhension sensible des phénomènes sociaux.

En 2017, dans le cours d'une recherche sur les conséquences de la perte d'autonomie, la rencontre avec Brigitte et Bernard est décisive. Avec eux, ils décident d'écrire et de réaliser leur premier film documentaire en s'immergeant durant plusieurs années dans leur vie quotidienne.

Note d’intention – Brigitte et Bernard

Aider un proche en perte d’autonomie est devenu une condition fondamentale de nos vies, sans que nous n’y soyons véritablement préparé. Telle est l’idée centrale du film. Notre intention est d’explorer la manière dont les personnes confrontées à cette épreuve agencent leurs relations et maintiennent le fil de la vie quotidienne. La caméra permet de dévoiler les arrangements complexes qui se jouent dans l’intimité des domiciles, loin des regards et de la préoccupation générale.

Nous avons centré le film sur le couple formé par Brigitte (62 ans) et Bernard (79 ans) car ils rompent avec certains stéréotypes sur le handicap et la dépendance. Entravée dans son corps depuis plus de 15 ans par une polyarthrite rhumatoïde qui limite drastiquement ses déplacements, Brigitte a conservé sa vivacité d’esprit et son franc-parler. Extravertie, optimiste et truculente, Brigitte semble en définitive la force du couple face à Bernard plus sombre, marqué par une histoire familiale douloureuse. Elle s’était imaginée d’avance dans le rôle d’aidante de Bernard, elle, la compagne plus jeune de 17 ans, et découvre une inversion des rôles qu’elle accepte mal. L’un des intérêts de ce couple attachant est le brouillage des places, la fluctuation des positions, qui contribuent à la vitalité de leur lien, toujours en discussion, en tension, en questionnement. Qui est l’aidé, qui est l’aidant ? La vulnérabilité physique de Brigitte est contrebalancée par la gravité de Bernard ; leurs fragilités réciproques se compensent et se répondent dans un mouvement de balancier, offrant l’image d’une entraide mutuelle là où l’on attendrait une répartition très inégale des forces au sein du couple.

Brigitte et Bernard disent « n’être jamais d’accord sur beaucoup de choses », mais ils dialoguent tout le long de ces journées à huis clos. Avec humour et ironie, ils évoquent volontiers leurs ambivalences et leurs désirs. Les visites quotidiennes des infirmières et aides à domicile constituent les rares moments de sociabilité de ce couple isolé et sont propices à des échanges sur leur histoire personnelle ou la vie de la station. Leur expérience vécue est captivante car elle présente de forts contrastes entre, d’un côté, des situations d’enfermement et d’immobilité, et de l’autre, des sources de vitalité et de liberté. Leurs discussions, leurs gestes et leurs actions rendent leur quotidien très vivant et permettent une compréhension sensible des difficiles arbitrages concernant le soin et l’entraide. Ainsi, la présence du lit médicalisé de Brigitte au milieu du salon permet au couple de partager de nombreux moments, mais ancre également leur vie autour de la maladie et modifie les frontières de l’intime. De ce fait, le film n’esquive pas la dureté des épreuves liées à la maladie et au handicap, et insiste sur les tensions qui naissent des incertitudes, désaccords et contraintes concernant l’aide et le soutien à l’autonomie.

Nous avons aussi le souci de montrer que le lien qui unit Brigitte et Bernard ne se réduit pas à la situation de dépendance, mais qu’il est riche d’autres significations et porteur d’une histoire universelle. Dans leurs récits comme dans leurs actes, nous avons tenté de capter les fulgurances qui échappent aux pesanteurs des corps et à la distorsion des repères. Nous avons cherché à tenir l’équilibre entre la mise en lumière des contraintes qui enserrent la vie de Brigitte et Bernard, et le surgissement de l’imprévu, de l’humour, du vivant, qui révèle avec force les fondements de l'attachement aux autres et au monde.

Barbara Rist et Arnaud Trenta