AccueilEvénementsRencontres de la chaire Gestion des services de santé

WEBINAIRE : LES RENCONTRES DE LA CHAIRE DE GESTION DES SERVICES DE SANTÉ

Rencontre avec des personnes rares : leur vie face à la maladie de Charcot-Marie-Tooth

23 juin 2021
18h - 19h30

  • Webinaire - Webconférence
La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une pathologie qui atteint les nerfs périphériques causant une amyotrophie musculaire des jambes et des mains. Dans un livre à la fois sensible et profond, la journaliste Hélène Delmotte fait témoigner des personnes aussi « rares » que l'est cette maladie. Des observateurs et des proches donnent leur point de vue et s'associent à ce combat contre l’errance diagnostique et pour la recherche.

Les droits d’auteur de ce livre sont intégralement reversés à l’association CMT-France.

Cnam

CONFERENCIERS

  • Hélène Delmotte est journaliste dans le domaine de la santé et du social. Elle a coordonné l’écriture de ce livre collectif. Elle est également administratrice de l’association CMT-France. 
  • Nils Tavernier est réalisateur. Il a notamment réalisé « Un Destin de famille » en 2011 et « De toutes nos forces » en 2013, deux films qui parlent de la maladie et du handicap d’enfants, mais également de leur vie, de leur famille, de leurs espoirs et leurs joies.  
  • Jeannine Milange est comédienne.